Контекст и позиция Минздрава по лечению детей с СМА
Минздрав заявил, что попытки дискредитировать российские фармацевтические компании недопустимы.
Министерство здравоохранения пояснило причины предполагаемого принудительного лечения двойняшек со спинальной мышечной атрофией российским препаратом.
Законность назначения Лантесенса подтвердили суды, а судебно‑медицинская экспертиза не выявила индивидуальной непереносимости препарата.
После решения суда детям продолжали проводить консилиумы: две из трёх федеральных клиник в заключениях прописали необходимость продолжать лечение зарубежным Спинраза, который уже помог девочкам. Но одна клиника в Челябинске приняла решение лечить отечественным дженериком Лантесенс, который уже закуплен фондом.
В Минздраве подчеркнули, что дети уже более месяца остаются без терапии. Лечение при СМА нельзя пропускать: инъекции делаются раз в четыре месяца, а перерыв может привести к ухудшению состояния и потере приобретённых навыков. В 2025 году Челябинская область получила лекарства для детей на 1,9 млрд рублей, большая часть препаратов — российского производства.
Это снижает риски в случае перерыва между курсами, однако нежелание родителей применять отечественные лекарства связывают с действиями лиц, связанных с иностранными фармацевтическими компаниями, которые дискредитируют отечественные препараты и формируют у законных представителей пациентов устойчивое негативное мнение.
Предыстория: Ирине и Полине по 11 лет, обе болеют редким генетическим заболеванием, при котором постепенно атрофируются мышцы. Ранее девочки получали Спинразу, инъекция которой стоила около 3,4 млн рублей на каждого. В 2025 году назначили российский аналог — Лантесенс; после первой инъекции появились осложнения: температура, головные боли, сыпь, слабость и невозможность самостоятельно передвигаться.
Состояние ухудшилось: через четыре месяца после введения обе девочки потеряли по пять баллов по шкале физического развития.
Сегодня мама девочек обратилась к руководству страны с просьбой о помощи.
