Суть проблемы
Российских пациентов с сахарным диабетом, в том числе детей, принудительно переводят на отечественные аналоги инсулина. Многие больные и их семьи утверждают, что эти препараты им не подходят, а дефицит расходных материалов осложняет контроль заболевания.
Роль сообществ взаимопомощи
В ответ на перебои и нехватку расходников у людей появлялись чаты и сообщества взаимопомощи, где бесплатно или в обмен передавали тест‑полоски, глюкометры, инсулиновые шприцы и даже находили подходящие инсулины и системы мониторинга глюкозы. Для многих такие связи были единственной возможностью пережить критический период.
В апреле одна из веток помощи в социальной сети была удалена по требованию регулятора. Участники сообщают, что эта ветка объединяла десятки тысяч человек и регулярно выручала тех, кто оказался без лекарств из‑за задержки посылок или локального дефицита.
Личные истории
«У моего сына сахарный диабет. Нам приходилось покупать всё сами — это около 50 тысяч рублей в месяц только на расходники, чтобы он мог оставаться без угрозы для жизни. Планировала отслеживать уровень глюкозы дистанционно, но из‑за ограничений доступа к данным я этого лишилась. Мы не просим помощи от государства, просто нужно иметь возможность видеть сахар ребёнка», — рассказывает мать из Подмосковья.
Другие пациенты отмечают, что без сообществ взаимопомощи теряется возможность оперативно найти нужный инсулин или временно заменить расходники, что повышает риск для здоровья.
Чего требуют пациенты
Пациенты просят обеспечить доступность подходящих препаратов и расходных материалов, сохранить и поддержать каналы взаимопомощи, а также не допускать ограничений, которые мешают контролю за состоянием и обмену жизненно важной информацией.
